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專家呼籲普及馬凡綜合征知識 助患者避免急性發作

作者:成都康裕助孕網時間:2020-10-27 06:06:24熱度:97529
上海10月27日電(記者陳靜)記者27日獲悉,第六屆全國馬凡病友大會在上海舉行。馬凡病領域的科普書籍《馬凡綜合征知識普及手冊》麵世。馬凡綜合征也被稱為“天才病”

  上海10月27日電 (記者 陳靜)記者27日獲悉,第六屆全國馬凡病友大會在上海舉行。馬凡病領域的科普書籍《馬凡綜合征知識普及手冊》麵世。

  馬凡綜合征也被稱為“天才病”,四肢和手指較長、趾細長不勻稱、身高明顯超出常人等都是較為常見的臨床表現。馬凡綜合征常伴有心血管係統異常。著名小提琴家帕格尼尼,美國女排名將海曼、美國領導人林肯都罹患此病。

常繼國希望馬凡病患者家庭要以積極的態度對待疾病。 陳靜 攝
常繼國希望馬凡病患者家庭要以積極的態度對待疾病。 陳靜 攝

  中國主動脈外科學科帶頭人、上海德達醫院孫立忠院長27日接受采訪時直言:“馬凡病的普及工作還非常不到位。許多患者發病後才知道自己是馬凡病患者,還有很多人即使發病了,都不知道是怎麽回事。”這位專家告訴記者,目前馬凡病的治療已經非常成熟。但他希望,今後把救治危急馬凡病患者變成預防馬凡病急性發作,讓患者可以早發現早就診。

  一位來自青海的藏族患者家屬告訴記者,由於冠狀動脈撕裂、動脈瘤等情況,其病情危急。患者曾赴四川、北京求治,由於手術難度極大,醫生紛紛麵露難色。孫立忠獲知患者病況後,主動為其治療。目前患者已接受手術,正在康複中。

  北京康心馬凡綜合征關愛中心主任常繼國就是馬凡病患者。他告訴記者,不少馬凡病患兒父母得知孩子患病,會產生強烈的負罪感,有些父母甚至會采取逃避隱瞞的方式。他表示,馬凡病患者家庭要以積極的態度對待疾病。父母盡早和患兒溝通、疏導,幫助孩子理解疾病,在排除健康風險的情況下助其樹立樂觀向上的人生觀。(完)

【編輯:陳海峰】