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成都助孕世界狼瘡日疾病認知公眾宣教活動啟動 專家倡規範化診療

作者:成都康裕助孕網時間:2021-05-11 20:55:12熱度:49224
北京5月9日電(記者杜燕)在5月10日“世界狼瘡日”來臨之際,“與蝶為友翩然新生”2021世界狼瘡日疾病認知公眾宣教活動暨狼瘡性腎炎疾病科普公益行&規範

  北京5月9日電 (記者 杜燕)在5月10日“世界狼瘡日”來臨之際,“與蝶為友翩然新生”2021世界狼瘡日疾病認知公眾宣教活動暨狼瘡性腎炎疾病科普公益行&規範化診療實驗班在北京啟動。來自北京協和醫院的專家們倡導提高公眾對狼瘡性腎炎疾病的關注,倡導患者規範化治療,早日回歸更健康的生活。

  本次活動由北京新陽光慈善基金會主辦、羅氏製藥中國參與支持。今天,記者從活動上了解到,本次活動匯聚社會各界多方力量,通過線上線下雙聯動,在全國多城市開展形式多樣的狼瘡疾病科普宣傳活動。

  北京協和醫院風濕免疫科主任曾小峰談到,係統性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病,以多髒器多係統受累為主要特點。而狼瘡性腎炎由係統性紅斑狼瘡累及腎髒所致,是係統性紅斑狼瘡最嚴重的並發症之一,約占比50%至70%,同時也是導致係統性紅斑狼瘡患者死亡的主要原因之一。

  他指出,狼瘡性腎炎最常見的臨床表現為蛋白尿、血尿和腎小管損傷。狼瘡性腎炎如不能有效控製,有17%至25%的狼瘡性腎炎患者可進展為終末期腎髒病,需要接受腎髒替代治療(透析或腎移植),給患者和家庭帶來沉重負擔和巨大痛苦。

  不過,曾小峰教授表示,盡管狼瘡性腎炎目前尚無法完全治愈,但堅持長期規範治療,可以讓病情得到有效控製,有助於維持腎功能,避免其進展為慢性腎髒病,“近幾年的數據也顯示,狼瘡性腎炎進展到慢性腎髒病的發病率在下降。”尤為可喜的是,2020年度醫保藥品目錄已得到更新,一批創新藥物被納入其中,這將切實減輕患者長期治療的經濟負擔,幫助患者更好地回歸家庭和社會。

  在狼瘡性腎炎患者中,81.6%的患者為14至44歲女性患者,狼瘡性腎炎會對女性卵巢功能和身體健康產生傷害。北京協和醫院風濕免疫科主任醫師田新平表示,會盡力采取一些措施來保護患者的卵巢功能,比如通過對藥物的認識,尤其是一些新藥物不斷出現,來保護卵巢功能。同時,重視患者管理,比如通過線上平台定期給患者發送疾病的相關知識,讓患者了解如何做好日我管理以及在日常生活的注意事項,還會讓患者定期對生活質量進行評估,會提醒患者複診等,通過科技手段開展科普,加強患者自我管理。

  作為一種需要長期治療的慢性病,狼瘡性腎炎患者往往承受著生理和心理的雙重壓力,需要家人、朋友乃至全社會各界更多的關愛和鼓舞。作為本次活動的主辦方,北京新陽光慈善基金會發起人、副理事長兼秘書長劉正琛表示,希望通過此次公益活動,凝結大眾關愛支持之力、專家權威科普之力,助力提升全社會對狼瘡性腎炎疾病的關注、對更多狼瘡患者的關愛和嗬護,幫助患者盡早擁抱美好新生活。

  現場同步啟動了狼瘡性腎炎疾病科普公益行。據悉,除北京外,公益行將聯動西安、成都、武漢、廣州、濟南、杭州,開展形式多樣的狼瘡性腎炎疾病宣教活動,利用線上線下雙渠道,通過公眾通俗易懂的視頻動畫、宣傳手冊、義診等形式,將狼瘡性腎炎疾病防治科普深入到一線醫生及患者中,助力提升公眾和患者的疾病認知,關愛及嗬護更多狼瘡患者。

  為進一步提升中國各地區狼瘡性腎炎規範化診療水平,本次活動上還啟動了狼瘡性腎炎規範化診療實驗班項目。以安徽省合肥市、河北省石家莊市作為項目試點,通過醫院、患者組織的資源和服務,搭建起醫患互動的橋梁,發揮患者群體的主動性及凝聚力,讓患者更加積極地參與科普的學習、規範的診療、生活和護理等全方位活動中,彼此支持,共同樹立“蝶友們”治療的信心。(完)

【編輯:苑菁菁】